“我真的还想继续治疗，但是没有办法，只能放弃，因为已经欠了很多贷款，根本没有钱再去买药。”生活在四川省泸定县一个偏远农村的耐多药结核患者王震向第一财经1℃记者讲述了他坎坷的看病过程。
当前我国已经实现全民医保，并且最新一版的药品目录已经将“减轻人民群众负担、把更多救命救急的好药纳入医保”写入其中，但王震还是因无法负担高额的治疗费用而放弃耐多药结核的治疗。
王震的故事，不是个例。
根据官方信息，中国的耐多药结核患者7.3万人，多数位于贫苦偏远地区。一些基层医生表示，在他们那里，耐多药病人自费治疗比例不到十分之一。
难以为继的重负
2012年，34岁的王震被诊断为原发性耐多药结核。从此，正当青壮年的他走上了漫长的治疗之路。
结核病是一种古老的疾病，患病曾经意味着“死刑判决”。
对于传染性疾病，不论葡萄球菌感染，还是疟疾，病原体几乎都毫无例外地会对治疗该疾病所用药物产生耐药性。结核病也不例外，20世纪40年代中期，第一种抗结核药物链霉素在投入使用数月内就出现耐药菌株。而当前在中国，耐多药结核的患者数量日益增多。
世界卫生组织（WHO）在2006年就监测到出现广泛耐药的结核病，其特点是对一线和二线药物均耐药，于是WHO很快宣布其成为全球公众健康的严重威胁，并很快更新了耐多药结核的治疗指南。
耐多药结核拖垮了王震年轻的身体和他的家庭。
患病前，王震在外打工，每年有5万元左右的收入。得病后，他无法外出打工，只能在家种地，和70多岁的母亲生活在一起。
2016年的一天，王震在“百度知道”中放飞了一个“漂流瓶”，里面写了一段话：“我得了耐多药肺结核，现在一个月药费昂贵，没钱医治怎么办？我这病已经四年多了，一直在成都传染病医院治疗，一个月光药费就5000多元，我去过县疾病控制中心，说结核免费治疗，但这耐多药肺结核在我县无治疗项目，我现用的药只有成都传染病医院才有，而且一直都是自费，现在已花去家中所有积蓄，还欠许多外债，母亲也生病无钱医治，整个家庭已经无法生活，也无法去治疗了……我不知该怎么办，望广大网友给建议怎么去求助，求助哪里？现在家中已陷入无限的困境和无奈。”
“开始的时候，我还觉得一定会有好心人帮我，只要能把病治好，以后叫我干什么都行，可一切都失望了，都不再想了，顺其自然吧。”王震十分沮丧。
“我国结核病患者医疗经济负担较重，目前的部分地区调研结果显示，灾难性支出家庭的比例，普通结核病大约在60%，耐多药结核病更多，占80%。这与以下几个主要因素有关：第一是患者的家庭收入比较低；第二是医保水平也比较低；第三是支付方式需要改革；还有患者关怀，间接的医疗费用，没有办法解决。”中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心规划部原主任、《全国结核病防治规划》参与起草者姜世闻对1℃记者表示。
据姜世闻介绍，耐药性结核的治疗费用比较高，目前的方案在6万~10万元之间，WHO最近新推出的方案高达20万~30万元，这对许多耐多药结核患者来说是一个巨大的挑战。
2015年12月22日，王震从成都市公共卫生临床医疗中心拿着一纸病情证明书返回了家中，自此放弃了与耐多药结核的斗争。
在这份病情证明书上有如此描述：“患者已按目前抗痨方案治疗4+月，近期复查CT较4+月前CT比较，肺部病灶变化不大，为保证手术疗效（由于肺部出现了较大的空洞，医生建议手术），拟加用利奈唑胺加强抗痨治疗，根据抗痨效果决定手术时间。与患者及家属交代病情，因利奈唑胺为全自费药，月治疗费用约为14000元，患者拒绝使用利奈唑胺抗痨治疗，于今日出院。”
难报的药费和门诊费
“每个月药费需要5373元，虽然我用的药中莫西沙星和环丝氨酸在医保目录里面，但是在我们这里，门诊不能报销，只有住院才能报销，所以这些费用都要自己承担。这个费用还不包括检查费用以及每个月往返成都的交通住宿费用。”王震告诉1℃记者，高昂的治疗费用让他的家庭无法承受。
“针对耐多药结核的治疗方案中，包括左氧氟沙星或莫西沙星、贝达喹啉、利奈唑胺、氯法齐明、环丝氨酸。这些药中，只有左氧氟沙星和莫西沙星是甲类医保药，利奈唑胺和环丝氨酸、氯法齐明都是乙类医保药，贝达喹啉由于是新药，目前是厂家免费提供。”一位结核病的临床医生表示。
在新发布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》（下称“目录”）中，耐多药结核的药品有四个，利奈唑胺（乙类，限万古霉素治疗不可耐受的重症感染的二线治疗；限耐万古霉素的肠球菌感染）、环丝氨酸（乙类）、氯法齐明（乙类）、左氧氟沙星（甲类）、莫西沙星（乙类，限有明确药敏试验证据的如下感染：急性窦炎、下呼吸道感染、社区获得性肺炎、复杂性腹腔感染），贝达喹啉尚未进医保。
“看似（大多）都在医保内，但是真正能报销的却很少。”上述结核病临床医生表示。
比如，按照乙类药品的报销规则，注定了王震这样的经济困难患者连预付药品费用都无能为力。乙类药品是指基本医疗保险基金有能力部分支付费用的药物，使用这类药品产生的费用先由职工自付一定比例的费用后，再纳入基本医疗保险基金给付范围，并按基本医疗保险的规定支付费用。
但治疗并不能只考虑报销，有些药必须要用。姜世闻说，“新药利奈唑胺、贝达喹啉是几十年来才发明的新药，之前还没有进入医保目录。地方药品短缺，无法组成有效方案，因为在地市级需要的药品数量很小，采购很难，有的药采不到，特别是像氯法齐明，它是一个构成短化方案，如果没有它的话很难构成耐多药的短化方案。”
药品费用居高之外，门诊自费也加剧了耐多药结核患者的经济负担。
“因为耐多药结核的治疗时间是18个月到2年，不可能一直在医院住院治疗，多数是在门诊进行，在很多地方门诊药费是不能报销的，只能自费。”前述结核病的临床医生表示。门诊费用不能报销的事实，在王震身上体现得淋漓尽致，也是众多耐多药结核患者不能承担之重。
“针对耐多药结核病，可以说全国没有统一医保政策，也没有特殊的政策，即没有单独针对结核病的医保政策。有一些地区探索了大病门诊、特病门诊、慢病门诊，但是这个报销比例不是特别高，50%左右，还只能是目录内的。有的地区设置起付线，有的地区不设起付线。耐多药结核患者80%~90%的时间需要门诊治疗，但是我们的好多地方门诊不报销，或者报销比例低，而且耐多药结核患者是需要反复治疗的，早就没钱了，这样的患者借都借不到钱，因为没有工作能力，根本没有偿还能力了，所以治疗难度非常大。”姜世闻表示。
让耐多药结核患者痛苦的还不止于此，为之头痛的也不只是患者。
“我一天的门诊费用只有500~600元，一盒利奈唑胺329元，我给一个耐多药结核患者开两盒，门诊费用就超额了，超额后要扣医生的钱。哪个医生也不愿意被扣钱，所以只能让耐多药患者多来一次医院。但是从医生角度来讲，是极为不愿意的，因为他们就是一个传染源，对于传染病来讲，控制传染源是防治传染的最重要环节。”上述临床医生表示。
因为交通费的原因，王震很想少跑一趟成都，然后去了也想多买点药，但每次都要签字说明，否则他连一个月的药量都拿不到，“只能拿两周的药。”于是，他不得不每次赶3个多小时的路程——没有高铁之前是5个小时——并且谨慎地做着自我隔离，一次又一次赶往成都取药。
当普通病对待
按照一般理解，医保是结核病筹资的主渠道。但像王震这样的耐多药结核病患者，目前的医保政策远远无法满足他们的实际需求。
王震说，其实他的内心“还是想继续治疗”。但现实是，他这几年治疗总共花费了30多万元，虽然后来政府扶贫项目报销了一半左右，但还有10多万的欠款需要每个月分期还。“没有钱支付药品的费用，只有放弃治疗。”
医保的报销政策有很多特点，诸如按照参保对象分为国家有城镇职工医保、城镇居民医保、新农合，现在居民医保和新农合已经合并，只有职工医保和居民医保。
虽然都是医保，这两个医保人群所受到的保障不一样。
一是住院报销比例不一样。在职职工的医疗保险住院报销比例为：甲类92%，乙类70%~80%；退休职工住院报销比例为甲类92%，乙类70%~80%；居民医疗保险住院报销比例为：一级医院甲乙类分别为80%、70%，二级医院甲乙类分别为70%、60%，三级医院甲乙类分别为60%、50%。
二是严重慢性病门诊(大病)报销比例不一样：职工医保报销比例为75%，城镇居民医保为50%。
正因为各种分类的政策特点不同，直接影响了老百姓受益的程度。
“从医保报销的几个影响因素来讲，直接关系到老百姓受益程度的就是起付线、封顶线、报销比、报销医药目录，这四点像切胡萝卜，起付线就把胡萝卜短的那块切掉，不能报销；封顶线是把萝卜长的那块切掉，不能报销；报销目录就是把胡萝卜的皮削了，不能报销；报销比就是剩下的胡萝卜心按照比例报销。举一个例子，住院花了一万块钱，起付线切掉1000元，封顶线切掉1000元，目录外再减掉1000元，还剩下7000元，按照70%报销，能报销4900元，实际报了不到一半，这是研究医保减轻疾病负担要注意的。”原卫生部卫生经济研究所副所长王禄生在“第四届结核病防控议题媒体培训暨全球健康与发展媒体研讨班”上表示。
值得注意的是，尽管WHO早已宣布耐多药结核病是对全球公众健康形成严重威胁的疾病，但从目前我国的医保政策来看，是把其当成普通疾病同等对待。
在8月20日的国家医保局的新闻发布会上，国家医保局医药服务管理司司长熊先军明确表示：“与原来相比，这次支付范围的限定更加精准、更加严格。总的考虑：所有的支付限定都在药监部门批准的说明书适应证范围内。”
“耐多药结核的药物，有些药物在说明书中没有标明是治疗结核的功能，所以在门诊费用上是有限制的，比如左氧氟沙星和莫西沙星，医保有明确规定，‘限有明确药敏试验证据的如下感染：急性窦炎、下呼吸道感染、社区获得性肺炎、复杂性腹腔感染’的患者才能用，所以我要给耐多药结核的患者开这个药，必须要做一个检测，结果证明有这些感染才能开，否则医生就属于违规了，医保不给报。即便要开，最多只能开两周。”上述临床医生表示，这还带来一个后果，“厂家不愿意把自己的药品的适应证局限在一个病种上，特别是说明上如果出现‘结核’字眼，会给人家的销量带来影响——就类似利福平，医生在使用上只用于结核病治疗，但其本来是一个广谱类药物。这个药对耐多药结核又是必需的，国家又没有特别规定，给患者用药带来了很多的障碍。”
发现率、治疗率、治愈率皆低
王震告诉1℃记者，他的妻子已经离开他去了别的地方生活，母亲也被传染上了耐多药结核，没有治疗。
世界卫生组织2018年全球结核病报告称，耐药结核病继续构成公共卫生危机。最佳估计是，2017年，全世界55.8万人（范围：48.3万~63.9万）罹患对利福平耐药结核病（利福平是最有效的一线药物），其中82%为耐多药结核病。三个国家占到全世界耐多药/对利福平耐药结核病病例总数的约一半：印度（24%）、中国（13%）和俄罗斯（10%）。
“根据WHO的报告，中国应该有7.3万的耐多药结核患者。”姜世闻表示。
目前，治疗率、发现率这两者都困扰着中国。
耐多药结核的产生分为获得性耐药和传播性耐药，前者由治疗不当产生，后者由被其他耐药结核病患者体内携带的耐药结核菌感染产生。复旦大学基础医学院教授高谦在研究中发现，中国超过80%的耐多药结核病患者是传播导致。治疗不当也是产生耐药的重要原因，缺乏药敏结果支持的非有效治疗将导致更严重的耐多药结核病。
“如果以传播性耐药为主，应注重发现和控制传染源；如果以获得性耐药为主，应配合精准治疗和提高患者依从性。”高谦对1℃记者表示。
针对这种困扰，姜世闻认为，患者发现和治疗管理方面需要提高。
“虽然我们目前的发现率很高，但是延迟就诊率时间很长，在60天左右。结核病的传播可怕的不是发现之后的问题，其实发现之前是最危险的，60天的时间他可能会传播给很多人。如果在患者有病时立马发现，就能减少传播，就能降低控制难度。解决延迟就诊、延迟诊断的问题，这是阻断传播最主要的一个方法。”姜世闻表示。
据姜世闻介绍，目前耐多药结核必须通过细菌培养才能发现，需要2~3个月时间，在等待期间，患者就会产生传播，现在虽然有新技术，2个小时就可以出诊断结果，可是设备费用高，需要100万，检查费用800元左右。“目前还有20%~30%的地市级没有这个设备，不能快速诊断耐多药结核，县及以下单位做不了。”姜世闻说。
一位结核病专家表示，目前中国耐多药结核的发现率在10%~15%，而在发现的耐多药结核患者中，仅约60%的病人接受治疗，治愈率又不到40%。大量的耐多药结核病人作为隐藏的传染源依然可能在不断传播。因此，上述专家建议，应及时调整防控策略，将防控工作的重点放在加强发现患者和控制传染源上。
其次，在控制传染源上，治疗方面的政策更是需要加大，有专家建议，无论是普通结核还是耐多药结核，治疗药物、流程都是明确的，费用完全可以看得见，当医保不能解决时，政府应该出手兜底，否则作为危害公共卫生安全的传染病，对社会的危害远大于药物的支出费用。
（文中王震为化名）
